jueves, 1 de octubre de 2015

II DIA MUNDIAL DE LA URTICARIA CRÓNICA


Hace mas de 6 años que esta enfermedad me acompaña.
Normalmente la duración de la urticaria crónica es de 1 a 5 años...
Que ya rebase un año del tiempo máximo que generalmente les dura la enfermedad a los afectados...significa que me ha tocado una lotería con reintegro incluido.

Hoy, como II DÍA MUNDIAL DE LA URTICARIA CRÓNICA, me he parado a reflexionar en como está siendo mi vida con ella.
Cuando aparecieron los primeros brotes, mi objetivo era averiguar la alergia a algún alimento o a algún producto. Así cuando lo descubriéramos, simplemente alejándome de los agentes causantes....desaparecerían.
Cuando empezaron a hacerse mas frecuentes y las pruebas no nos respondían... fue mi peor etapa. Ansiedad, frustración tristeza... Por que a mi??
En los momentos menos oportunos, siempre venía ella a hacer de las suyas.

Por regla general, me considero una persona de carácter introvertido y no me gusta llamar mucho la atención. Esto tampoco me ayuda, ya que cuando la urticaria se presenta en mitad de una cena con amigos, o no tan amigos. Siempre alguien repara en los habones repentinos en la cara, cuello ...y demás partes visibles de mi cuerpo. Me dice alarmad@ ....!!ANDA!! QUE TIENES AHÍ!! LO TIENES HINCHADO.... TE HA SENTADO ALGO MAL????
De repente cuarenta miradas se vuelven hacia mi como si fuera el bicho mas raro del mundo mundial y cada uno aporta su granito de arena...
Ayyy eso es una alergia ehhhh
Seguro que te ha picado algo
Lo tienes muy mal ehhhh vete al medico....
Acompañado de expresiones desagradables ...como si a un monstruo estuviesen mirando...

Cuando sobrepasé los cinco años...me dije....bonica.... esta de momento ha venido para quedarse...Coge aire...y espera sentadita.

Llegué a convivir con antihistamínicos durante una larga temporada. Al principio, por prescripción médica, me los iba tomando de forma regular, pero me levantaba por las mañanas como si estuviera arrastrando una losa a todos lados. Me movía a cámara lenta...y pensaba... ya queda menos... ya queda menos....
Ahora mismo???
Pues me encuentro resignada y digamos que he aprendido a vivir con ella. La medicación, me la tomo a demanda... porque asumir ir en modo zombie la mayor parte de la semana... pues como que no tengo mas ganas..

Asumí que vino para quedarse en mi vida y el día que decida dejarme en paz y marcharse para siempre...será uno de los días mas felices de mi vida. (Dejando aparte el día que consiga ser madre claro).

Por eso os digo,
Que si tenéis un familiar, un amigo o un conocido con esta enfermedad, no le subestiméis.... ya sabemos todos que en esta vida hay cosas peores...SIEMPRE hay alguien peor en cualquier ámbito... pero por favor ...dejemos de dar a todos lecciones de vida...de lo que es doloroso o que no.... de lo que es duro ..o lo que no...Porque no puedes juzgar una dolencia o un problema hasta que no lo cargas tu sólito en tu propia espalda. Porque todos nos merecemos sentirnos escuchados y comprendidos .... Y si algún día solo queremos llorar... dejarnos.... que llorar es bueno. No eres mas valiente por no hacerlo...sino que serás mas inteligente, si eres capaz de dejar fluir tus sentimientos cuando el cuerpo te lo va pidiendo.

Y por último, aquí os dejo un enlace de una asociación que descubrí hace muy poquito tiempo. Tengo previsto leer e informarme mas sobre ella. Pero por el momento os dejo el enlace por si tenéis un ratito o por si conocéis a alguien cercano con esta enfermedad,

http://www.urticariacronica.org/


10 comentarios:

  1. Jolin Martina que faena... espero que llegue el día que te abandone...
    No conozco (creo) a nadie cercano en el mismo caso que tu, pero tus últimas palabras son aplicables a otras muchas dolencias y situaciones y todos deberíamos hacer una pequeña reflexión antes de abrir la boca en muchos casos.

    Y sobre lo de llorar... totalmente de acuerdo! si te lo pide el alma hay que sacarlo y exteriorizar esos sentimientos, es de inteligentes hacerlo ;)

    Un abrazo cielo

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    1. Si... El alergologo me dice que si me quedo embarazada, es muy posible que la urticaria me desaparezca. Sería la bomba, conseguir las dos cosas a la vez...
      Gracias bonita mía...

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  2. Todas las enfermedades crónicas son una auténtica losa. Y si encima no se sabe bien la causa primaria que las desencadena te puedes desesperar. De todas formas, por experiencia te digo que acabas por aprender a convivir con ella, anticiparte la mayoría de las veces, a escuchar tu cuerpo....

    La incomprensión del entorno es lo que peor se lleva porque claro, tú ahí haciendo el esfuerzo por llevar una vida normal y la gente más cercana parece que te mirara siempre como si no estuvieras haciendo lo suficiente. Si tomas medicación porque pareces un yonki, si no lo tomas, que te pasas el consejo médico por el forro, si pruebas terapias alternativas que si crees en magos y si no las pruebas, que porqué no lo intentas que qué menos... Y así suma y sigue.

    Así que, muchacha, solo puedo decirte que ya lo siento y que mucho ánimo. Exteriorizarlo ayuda mucho y es comprensible tener algún tropezón en el camino.

    Un abrazo :)

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  3. Hobbita, si, es mi compañera y estoy acostumbrada a llevármela a todos lados.
    Aproveche para pensar el día mundial de la urticaria.
    Soy mujer previsora y la atajo...a la muy perri... Se la ve venir ..

    Q razón con la incomprensión del entorno.... No escuchan y cuando hablan de ello es para dar lecciones de vida y darme hipotéticas soluciones... En fin Serafín...paciencia...

    Muchas gracias por los ánimos. a un besote muy fuerte y gracias por seguir por aqui

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  4. ¡¡Ay, Martina, nos ha encantado tu testimonio!! Nos parece muy valiente por tu parte que lo hayas compartido a través de tu blog. Si algún afectado o familiar lo lee, estamos convencidos de que le será de gran ayuda.

    ¡Un abrazo y todo nuestro apoyo!

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    1. Descubrí hace nada la existencia de vuestra asociación mientras ojeaba una revista. me alegro ver que no estaba sola. Descubrí el día mundial de la urticaria crónica...y como que me sentí un poco más amparada.
      Agradezco la labor que estáis haciendo. Y espero en breve poderme asociar con vosotros. En mi presente inmediato estoy tratando de lidiar contra la infertilidad y económicamente me resulta un poco complicado, pero os sigo de cerquita yen cuanto me sea posible, me subo en vuestro barco. Eso si, cualquier cosa q con mi experiencia pueda aportar, aquí estoy para lo que sea.
      Un abrazo y muchas gracias por la labor que haceis

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    2. ¡Muchas gracias, Martina! Para nosotros es una alegría que nos descubrieras y sobre todo nos gratifica saber que te hace sentir más amparada.
      Como puede que hayas leído, somos una asociación de afectados y familiares de afectados que nació hace apenas 2 años con la voluntad de ofrecer información, apoyo y orientación a las personas que padecemos urticaria crónica. Sabemos por experiencia que en muchos casos es una enfermedad con la que es muy difícil convivir y que la afectación en la calidad de vida es enorme.
      Cuenta también con nosotros para cualquier cosa.
      ¡Un abrazo!

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  5. Gracias por compartirlo, pues te cuento que desde el año pasado la urticaria llegó a mi vida, me han hecho de cuanto estudio he hecho varias dietas y han llegado a la conclusión que es nerviosa (yo ya me lo presentía) por suerte los brotes más fuertes siempre me han dado en casa y me meto a la bañera con agua fresca para no rascarme y hacerme mal en la piel, pues tampoco quiero medicarme y que me haga mal para los tratamientos de fertilidad... Esperemos embarazarnos y que se vaya pronto, Saludos! !

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    1. Uffff si es q no teníamos bastante con la urticaria....q además nos toca el reintegro de la infertilidad..la mi los brotes me generan mucha ansiedad cosa q tb me preocupa de cara a un TRA...
      Ojalá desaparezca...

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  6. Eu tenho urticária há 8 meses, porém comecei a tomar ciclosporina (75mg) há dois meses e melhorou 90%. Minha qualidade de vida está muito melhor. Tente esse tratamento e tenha fé que você vai melhorar!

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