II DIA MUNDIAL DE LA URTICARIA CRÓNICA

Hace mas de 6 años que esta enfermedad me acompaña.
Normalmente la duración de la urticaria crónica es de 1 a 5 años...
Que ya rebase un año del tiempo máximo que generalmente les dura la enfermedad a los afectados...significa que me ha tocado una lotería con reintegro incluido.

Hoy, como II DÍA MUNDIAL DE LA URTICARIA CRÓNICA, me he parado a reflexionar en como está siendo mi vida con ella.
Cuando aparecieron los primeros brotes, mi objetivo era averiguar la alergia a algún alimento o a algún producto. Así cuando lo descubriéramos, simplemente alejándome de los agentes causantes....desaparecerían.
Cuando empezaron a hacerse mas frecuentes y las pruebas no nos respondían... fue mi peor etapa. Ansiedad, frustración tristeza... Por que a mi??
En los momentos menos oportunos, siempre venía ella a hacer de las suyas.

Por regla general, me considero una persona de carácter introvertido y no me gusta llamar mucho la atención. Esto tampoco me ayuda, ya que cuando la urticaria se presenta en mitad de una cena con amigos, o no tan amigos. Siempre alguien repara en los habones repentinos en la cara, cuello ...y demás partes visibles de mi cuerpo. Me dice alarmad@ ....!!ANDA!! QUE TIENES AHÍ!! LO TIENES HINCHADO.... TE HA SENTADO ALGO MAL????
De repente cuarenta miradas se vuelven hacia mi como si fuera el bicho mas raro del mundo mundial y cada uno aporta su granito de arena...
Ayyy eso es una alergia ehhhh
Seguro que te ha picado algo
Lo tienes muy mal ehhhh vete al medico....
Acompañado de expresiones desagradables ...como si a un monstruo estuviesen mirando...

Cuando sobrepasé los cinco años...me dije....bonica.... esta de momento ha venido para quedarse...Coge aire...y espera sentadita.

Llegué a convivir con antihistamínicos durante una larga temporada. Al principio, por prescripción médica, me los iba tomando de forma regular, pero me levantaba por las mañanas como si estuviera arrastrando una losa a todos lados. Me movía a cámara lenta...y pensaba... ya queda menos... ya queda menos....
Ahora mismo???
Pues me encuentro resignada y digamos que he aprendido a vivir con ella. La medicación, me la tomo a demanda... porque asumir ir en modo zombie la mayor parte de la semana... pues como que no tengo mas ganas..

Asumí que vino para quedarse en mi vida y el día que decida dejarme en paz y marcharse para siempre...será uno de los días mas felices de mi vida. (Dejando aparte el día que consiga ser madre claro).

Por eso os digo,
Que si tenéis un familiar, un amigo o un conocido con esta enfermedad, no le subestiméis.... ya sabemos todos que en esta vida hay cosas peores...SIEMPRE hay alguien peor en cualquier ámbito... pero por favor ...dejemos de dar a todos lecciones de vida...de lo que es doloroso o que no.... de lo que es duro ..o lo que no...Porque no puedes juzgar una dolencia o un problema hasta que no lo cargas tu sólito en tu propia espalda. Porque todos nos merecemos sentirnos escuchados y comprendidos .... Y si algún día solo queremos llorar... dejarnos.... que llorar es bueno. No eres mas valiente por no hacerlo...sino que serás mas inteligente, si eres capaz de dejar fluir tus sentimientos cuando el cuerpo te lo va pidiendo.

Y por último, aquí os dejo un enlace de una asociación que descubrí hace muy poquito tiempo. Tengo previsto leer e informarme mas sobre ella. Pero por el momento os dejo el enlace por si tenéis un ratito o por si conocéis a alguien cercano con esta enfermedad,

http://www.urticariacronica.org/

MI COMPAÑERA: LA URTICARIA CRÓNICA

Todo empezó un día.... mejor dicho... una noche...En mitad de la noche desperté y con picores en todo el cuerpo...yo no paraba de rascarme y moverme en la cama.

Husband (en ese momento Boyfriend) medio dormido me decía... que te pasa? estas bien?...

- Si tranquilo, me pica un poco pero nada...

A medida que avanzaban los minutos, que se convirtieron en horas, yo me iba poniendo mas nerviosa..

Me levanté al baño y me levanté la camiseta del pijama. Tenía unas placas y habones en la piel enormes, y ni siquiera sabía si esas placas me las había provocado yo a consecuencia de los rascados, o si me había intoxicado con algo. Me duché en agua fría... si.. eso me calmó...

Del alivio que sentí, sin ni siquiera secarme con la toalla, me puse el pijama directamente. Me volví a acostar y conseguí dormir unas horas mas.

Me volví a despertar igual... y pensé... esto solo no se me pasa...

Desperté a Husband...Me levanté la camiseta y sin necesidad de explicaciones me dijo.. vamos a urgencias..

En urgencias no tuvimos mucho que esperar, no había mucha gente, entramos en seguida. Me miró los habones.. me preguntó: ¿Alérgica a algo?... Pues que yo sepa no... es la primera vez que me pasa....

Bueno espera... recuerdo que de pequeña muy pequeña, fui ingresada por un brote de urticaria donde me hinché toda (eso me contaron mis padres sin mas información...).

Me pincharon un Urbasón (como duele esa banderilla .. por favor...) pero el alivio y la bajada de la hinchazón fue a los 5 minutos... que alivio... que paz...

Diagnóstico: Reacción alérgica/ urticaria. Seguimiento por médico de cabecera.

Médico de cabecera: Como te encuentras? Ahora mismo estoy bien... Pues nada será un caso aislado....

Vale pues nada...Hasta luego....

Pasaron unos días y como si fuera un deja-vu... Exactamente lo mismo...Habones  placas, picores..

Cariño... casi que si vamos a urgencias antes de acostarnos... nos ahorramos una noche de perros.

Y allá que fuimos...

Banderilla al canto, alivio inmediato...

Diagnóstico: Brote de Urticaria. Seguimiento por el medico de cabecera.

Médico de cabecera: Si te vuelve a pasar te tomas estos antihistamínicos. OK y usted no me podría derivar a alergología?

Mira..lo que tienes es una urticaria, hoy por hoy se desconoce el origen. Es molesta pero en general es inofensiva y desaparece por si sola. En la mayoría de los casos no es posible identificar la causa exacta de esta enfermedad.

En tu caso puede tratarse de casos aislados... de momento no es necesario.

Unos días después ya con los antihistamínicos que me recetó el médico, otra vez me dio otro brote y así la urticaria no se ha separado de mi hasta el día de hoy.

No podía más. Los antihistamínicos me dejaban hecha polvo y yo necesitaba hacer algo en contra de esta urticaria. Y si era uno de los casos en los que podían saber que era lo que me la provocaba?

Me fui a la consulta privada de un alergólogo y le conté mi caso. Yo no tenía seguro privado y me dijo que si me mandaba a que me hicieran un montón de pruebas, me costarían un pastón.

Me derivó directamente a la consulta de una amiga suya en la SS. La llamó por teléfono y ella le dijo que me recibiría esa misma semana....Hay gente buena....

Analíticas miles...pruebas de alergia...analíticas de heces...ecografia abdominal....todo ok. todo perfecto.

Realmente tenia la esperanza de encontrar un motivo para poder erradicarlo de mi vida y hacer que la urticaria me desapareciera...pero dando gracias que no saliera alguna enfermedad mas grave, mi gozo en un pozo.

Me dieron Corticoides durante una semana como tratamiento de choque y después empecé con los antihistamínicos que a día de hoy todavía viven conmigo.

Este ha sido el inicio de una tortura durante 6 años continuos de mi vida y no tiene pinta de parar nunca.

A día de hoy sigo soñando día tras día que sea mañana el día en que desaparezca la urticaria.

Psicológicamente me tiene bastante hundida. El estrés tiende a empeorar la enfermedad , cuando sale el primer prurito comienza el trauma y es allí cuando esta enfermedad se convierte en un bucle que solo se calma con pastillas.

A día de hoy hace dos años que voy a terapia. Estoy trabajando con mi psicologa el factor psicosomático de esta enfermedad y he encontrado un poco de sentido rebuscando en el pasado...a ver si algún día os lo cuento.

Justamente antes de buscar embarazo, fui con mi alergólogo para informarle de mis intenciones, y me cambió las pastillas por otro tipo de antihistamínicos que en principio no serían contraproducentes en el embarazo.

El alergólogo me dice que a muchísima gente con mi mismo problema, durante el embarazo le desaparece totalmente.Ojala!! Eso espero por favor... ya no por mi, sino porque pueda afectar al desarrollo del bebe.

Eso si, lo mas probable que después de dar a luz vuelva mi inseparable tortura.

Así que ya sabéis un poquito mas de mi...

Un Besito muy fuerte muakss